Cancer de l’enfant : une coordination régionale avec la coordination AuRACLE

La Coordination AuRACLE (Organisation hospitalière Inter Régionale Auvergne Rhône-Alpes pour la prise en charge des Cancers et Leucémies de l’Enfant) est basée à l’IHOPe avec pour médecin coordonnateur Dr Perrine MAREC BERARD ( succédant au Dr Christophe BERGERON en 2019)
L’OIR AuRACLE réunit plusieurs établissements hospitaliers, comme l’Institut d’Hémato-Oncologie Pédiatrique (IHOPe) et le Centre Léon Bérard à Lyon, le CHU de Clermont Ferrand (Centre Régional de Cancérologie et de Thérapie Cellulaire Pédiatrique) le CHU de Grenoble (Unité d’hémato-onco-pédiatrique) et le CHU de St Etienne (Unité d’hémato-onco-pédiatrique)
Elle a pour but de permettre une meilleure coordination régionale pour le diagnostic et le traitement des enfants et adolescents atteints de tumeurs solides et de leucémies.

Découvrez le trombinoscope des équipes AuRACLE

Cette organisation vise à améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer et d’hémopathie maligne en permettant une meilleure coordination régionale dans le diagnostic et les traitements.

Quels sont les objectifs de cette organisation inter régionale AuRACLE ?

L’amélioration de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancer, d’hémopathie maligne, d’histiocytose ou d’aplasie médullaire et pris en charge dans un des CHU et CLCC de l’OIR AURACLE comprenant l’IHOP/HCL à Lyon, le CHU de Grenoble, le CHU de St Etienne et le CHU et CLCC de Clermont Ferrand est au cœur des objectifs de cette organisation.
Concrètement, cette organisation a alors permis la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) à une échelle inter régionale, tout particulièrement avec
La RCP AURACLE Hémato-Greffe
La RCP AURACLE Neuro-Oncologie
La RCP AURACLE Oncologie (Viscérale et Orthopédique)
La RCP AURACLE TIP 3 (Thérapies Innovantes Phase Précoce Pédiatrique)
Ces réunions en Web Conferencing permettent de réunir les médecins pour bâtir ensemble des stratégies thérapeutiques efficientes pour les enfants et adolescents atteints de cancer.

Zoom sur : comment fonctionnent les RCP AURACLE ? Le règlement intérieur à destination des professionnels de santé participants.

Cette organisation AuRACLE a permis la mise en place de filières de soins inter-régionales

L’Organisation hospitalière Inter Régionale de recours en oncologie pédiatrique (l’OIR) définit des filières de prise en charge pour 5 pathologies ou techniques nécessitant un plateau technique particulier et/ou une expertise spécifique pour les tumeurs de l’appareil locomoteur, les tumeurs cérébrales, les greffes de cellules souches hématopoïétiques, la radiothérapie et la mise en œuvre des essais précoces.
Chirurgie des tumeurs cérébrales : Les patients pris en charge pour des tumeurs cérébrales sont opérés dans leurs centres respectifs.

Chirurgie des tumeurs orthopédiques : Sauf exception, les patients de Lyon, de Clermont Ferrand, de Saint Etienne et Grenoble sont opérés à Lyon (Pr Franck CHOTEL et Dr Sébastien RAUX, HCL, pour les patients de moins de 15 ans, et le Pr Gualter VAZ et le Dr François GOUIN pour les patients de plus de 15 ans). Les biopsies sont réalisées sur les 4 établissements Lyon, Grenoble, Saint Etienne et Clermont Ferrand.

Radiothérapie : Les radiothérapies (hors radiothérapie palliative) sont réalisées au CLB pour les enfants de Lyon, St Etienne et de Clermont Ferrand (Dr Line CLAUDE et Dr Renan TANGUY).
Les protonthérapies sont réalisées au CLCC de Nice, Orsay ou Caen après validation des indications en RCP (charte de fonctionnement national)
Les dossiers complexes avec discussion technique doivent être discutés par les radiothérapeutes locaux en web conférence nationale de radiothérapie.
Les radiothérapies nécessitant une Anesthésie Générale sont réalisées à Lyon pour tous les patients.

Essais de Phases Précoces : Ils sont réalisés dans le centre CLIPP de l’inter-région (Centre Labellisé INCa de Phases Précoces, IHOPe). Les dossiers sont discutés en RCP AURACLE TIP3 et les indications validées par le médecin référent et le médecin CLIPP.

Allogreffes: Elles sont réalisées à Lyon (IHOPE) pour les enfants de Lyon et de St Etienne et dans leurs centres respectifs pour les enfants de Grenoble et de Clermont Ferrand.

AuRACLE a permis de Développer des activités de recherche

Une réunion Recherche hebdomadaire est ainsi l’occasion de proposer des présentations thématiques d’actualités médico-scientifiques, dont la planification est effectuée par le médecin CLIPP.
Une RCP AURACLE TIP 3 a été créée et permet l’accès à des thérapies innovantes dans le cadre d’essais de phase précoce ou hors essai et propose également la formation continue des professionnels de santé sur les thérapies innovantes ainsi que l’information sur les ouvertures de nouveaux essais de phase précoce.
À l’exception de certains essais, la majorité des essais de phases I et II de l’inter-région sont ouverts à l’IHOPe, centre ITCC-CLIPP. La liste de ces essais est mise à jour de façon mensuelle et adressée aux médecins de l’inter-région.
En cas de questionnement sur la possibilité d’inclusion d’un patient de l’inter-région dans un essai thérapeutique de phase précoce, le médecin référent peut solliciter l’avis du médecin CLIPP.
La prise en charge des patients inclus dans des essais précoces s’effectue de façon conjointe avec le centre référent du patient. Une partie des soins de support peut être réalisée sur le centre référent du patient (transfusions, aplasies fébriles).

Cette organisation inter-régionale AuRACLE participe également à la formation médicale et para-médicale en oncologie pédiatrique, avec la formation des Chefs de Clinique Assistants à l’annonce mais également la formations des médecins, pharmaciens et des soignants en pédiatrie et AJA (adolescents et jeunes adultes, le DAJAC au sein de l’IHOPe), dispensées par le réseau de cancérologie Rhône-Alpes ONCO AURA.

Quelles perspectives pour la coordination AuRACLE ?

Le groupe continue de développer ses actions et ses projets en faveur du partage de connaissances sur les cancers pédiatriques au niveau inter-régional. Ainsi, un projet de prévention de l’infertilité en collaboration avec la plateforme régionale de fertilité est en cours de construction, ainsi qu’un projet d’éducation thérapeutique dédié aux enfants, mais également la diffusion de l’activité physique adaptée (déjà proposée depuis de nombreuses années à l’IHOpe) et des robots de téléprésence VIKe au niveau inter-régional.

AuRACLE, des projets collaboratifs avec d’autres organisations

Les projets AuRACLE se déroulent également en collaboration avec les organisations comme la SFCE, le groupe ONCOHRAP du Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes ONCO AURA
La SFCE (société savante d’oncologie pédiatrique) en tant que société savante, est mandaté par l’INCA la structuration de la cancérologie pédiatrique en France, son homogénéisation et l’optimisation de l’accès au soin des enfants et adolescents atteints de cancer.
AuRACLE est en lien permanent avec la société savante d’oncologie pédiatrique pour la structuration des filières de soin, l’organisation des RCP régionales et nationales, la promotion de la recherch…. Deux médecins d’AuRACLE sont membres du bureau de la SFCE et représentent l’inter-région au niveau national.
Plus d’infos sur http://sfce.sfpediatrie.com/accueil-sfce

Le groupe ONCOHRAP est le groupe pédiatrique du Réseau Régional de Cancérologie Auvergne-Rhône-Alpes, ONCO AURA. Il a pour missions d’harmoniser les pratiques de prise en charge (notamment pour les soins de support) et de diffuser ces pratiques dans les hôpitaux de promixité.

Ce groupe rassemble les équipes d’onco-hémato-pédiatrie et de pédiatrie de la région Auvergne Rhône Alpes et réalise 1 à 2 plénières/an, pour faire le point sur certaines problématiques spécifiques en oncologie et hématologie pédiatrique.

Zoom sur : le référentiel des soins de support mis à jour par ce groupe et disponible sur https://ressources-aura.fr/plateforme/cancers-enfant/

Newsletter du groupe AURACLE :
N°1 – Décembre 2020