Cancer de l’enfant : une coordination régionale avec la coordination PACAURA

Depuis le 8 février 2024, après la labellisation par l’INCa, l’OIR PACAURA (Organisation Inter Régionale Provence-Alpes-Côte d’Azur et Auvergne Rhône-Alpes) est le fruit de la fusion entre l’OIR AuRACLE et l’OIR ONCOSOLEIL. La coordination de cette nouvelle structure est assurée à l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique) par le Dr Perrine MAREC BERARD, et le Pr Gérard MICHEL, co-coordonnateur à l’APHM – La Timone Enfants.

L’OIR PACAURA regroupe plusieurs établissements hospitaliers dédiés à la prise en charge des cancers pédiatriques et des leucémies, notamment :

  • L’IHOPe et le Centre Léon Bérard à Lyon
  • Le CHU de Clermont-Ferrand (Centre Régional de Cancérologie et de Thérapie Cellulaire Pédiatrique) et le Centre Jean Perrin à Clermont-Ferrand
  • Le CHU de Grenoble et de Saint-Étienne, Unités d’hémato-onco-pédiatrique
  • Les Hôpitaux Universitaires de Marseille – La Timone, Services d’Hématologie, Immunologie et Oncologie Pédiatrique
  • Le CHU de Nice et le Centre Antoine Lacassagne

Cette nouvelle organisation a pour objectif de renforcer la coordination des soins, d’améliorer le diagnostic précoce et de proposer des traitements optimisés pour les enfants et adolescents atteints de cancers et de leucémies. Grâce à cette structure interrégionale, l’accès aux soins spécialisés est facilité dans toute la région Provence-Alpes-Côte d’Azur et Auvergne Rhône-Alpes, permettant une prise en charge médicale plus rapide et efficace.

Charte organisationnelle

Cette organisation vise à améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer et d’hémopathie maligne en permettant une meilleure coordination régionale dans le diagnostic et les traitements.

Quels sont les objectifs de cette organisation inter régionale PACAURA ?

L’objectif de l’OIR est de garantir la qualité et la sécurité des soins, ainsi que l’équité d’accès aux soins sur le territoire Sud-Est pour tous les patients de moins de 18 ans. Il a aussi pour objectif d’améliorer l’accès aux soins des jeunes adultes (18-25 ans) pris en charge dans les deux régions.

Concrètement, cette organisation a alors permis la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) à une échelle inter régionale, tout particulièrement avec :

  • RCP PACAURA Hémato-Greffe
  • RCP PACAURA du Système Nerveux Central
  • RCP PACAURA Tumeurs Orthopédiques et Tissus mous des membres
  • RCP PACAURA Tumeurs Viscérales
  • STAFF PACAURA TIP3 (Phases Précoces et Nouveaux Médicaments)

Zoom sur : le planning des RCP PACAURA 

Ces réunions en Web Conferencing permettent de réunir les médecins pour bâtir ensemble des stratégies thérapeutiques efficientes pour les enfants et adolescents atteints de cancer.

Cette organisation PACAURA a permis la mise en place de filières de soins inter-régionales

L’Organisation hospitalière Inter Régionale de recours en oncologie pédiatrique (l’OIR) définit des filières de prise en charge pour 5 pathologies ou techniques nécessitant un plateau technique particulier et/ou une expertise spécifique pour les greffes allogéniques de cellules souches hématopoïétiques, la chirurgie des tumeurs de l’appareil locomoteur, la  chirurgie des tumeurs cérébrales, les essais cliniques de phase précoce et la radiothérapie.

Le choix de ces filières repose sur plusieurs critères : l’expérience et l’expertise des structures, la disponibilité des ressources, la capacité des équipes à former et renouveler les professionnels, ainsi que les antécédents de collaboration entre les centres de l’inter-région.

Filières de prise en charge identifiées par l’OIR PACAURA :

  • Allogreffes de moelle : Marseille, Nice (suivi post-greffe), Lyon, Grenoble, Clermont-Ferrand
  • Radiothérapie : Marseille, Nice, Lyon (également Grenoble et Clermont-Ferrand pour les patients de plus de 16 ans)
  • Chirurgie des tumeurs du système nerveux central : Marseille, Nice, Lyon, Grenoble, Saint-Étienne, Clermont-Ferrand
  • Chirurgie des tumeurs osseuses : Marseille, Nice, Lyon
  • Centre labellisé de phase précoce : Marseille, Lyon
  • Protonthérapie : Nice

Certaines de ces filières conservent leur organisation régionale en raison de leur efficacité actuelle, tandis que d’autres peuvent être mutualisées au sein de l’inter-région PACAURA selon les compétences et les volumes de patients. Une mise en place officielle et une organisation spécifique sont prévues pour chaque filière.

L’OIR PACAURA s’engage à former les professionnels de santé impliqués dans le traitement des cancers chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (AJA). En collaboration avec des partenaires locaux et nationaux, tels que la SFCE, nous proposons divers programmes de formation, incluant des modules spécialisés en enseignement universitaire, des séminaires scientifiques pour se tenir au courant des avancées en recherche et traitement, ainsi que des stages pratiques pour offrir une expérience concrète aux étudiants.

La recherche clinique au sein de l’OIR PACAURA

L’OIR PACAURA vise à renforcer la recherche clinique en suivant l’inclusion des patients de moins de 18 ans dans les essais cliniques au sein des établissements membres. Grâce à l’élargissement de son périmètre, l’OIR PACAURA représente une opportunité d’augmenter de manière significative l’activité de recherche, tant sur le plan quantitatif que qualitatif.

Une réunion recherche hebdomadaire est ainsi l’occasion de proposer des présentations thématiques d’actualités médico-scientifiques, dont la planification est effectuée par le médecin CLIPP.

Concernant la recherche fondamentale et translationnelle, l’OIR s’appuiera sur le projet Pediacriex  « SouthRock », labellisé par l’INCa, en intégrant les unités de recherche des centres membres. Des projets communs et appels d’offres seront développés en lien avec les Cancéropôles PACA et CLARA, pour renforcer la collaboration interrégionale.

Perspectives futures : mutualisations & projets collaboratifs

L’OIR PACAURA s’investit dans divers projets pour renforcer la collaboration entre les établissements. Parmi ces initiatives : la prévention de l’infertilité en partenariat avec la plateforme régionale de fertilité, des programmes d’éducation thérapeutique pour améliorer l’accompagnement des patients, des audits qualité pour optimiser les pratiques, la promotion de l’activité physique adaptée (APA) pour le bien-être des jeunes patients, le déploiement de la téléprésence avec le projet Vike, et le renforcement des synergies régionales via le projet SALT.

PACAURA, des projets collaboratifs avec d’autres organisations

 

Collaboration avec la SFCE et les DSRC ONCO AURA et Onco PACA-Corse

La Société Française de Lutte contre les Cancers et les Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent (SFCE) est une société savante regroupant des professionnels de santé (chirurgiens, radiothérapeutes, radiologues, pathologistes, biologistes, infirmières, chercheurs) dédiée à l’amélioration du diagnostic, du traitement et du suivi des cancers chez les jeunes. La SFCE joue un rôle clé dans la recherche en oncologie pédiatrique à travers son conseil scientifique, ses comités de pathologie, ses réunions scientifiques et ses publications. Son engagement se manifeste par l’organisation de soins de qualité pour tous les patients en France, ainsi que par la promotion de l’éducation et de la formation.

 

Groupe ONCOHRAP en Auvergne-Rhône-Alpes

Le groupe ONCOHRAP réunit les équipes d’onco-hémato-pédiatrie et de pédiatrie de la région Auvergne-Rhône-Alpes, incluant des Infirmiers Pédiatriques Diplômés d’État (IPDE), des pédiatres et d’autres professionnels impliqués dans les soins oncologiques de support. ONCOHRAP organise 1 à 2 plénières par an pour discuter des évolutions de pratiques et aborder des problématiques spécifiques telles que la gestion des aplasies fébriles et la prise en charge des tumeurs du système nerveux.

Les missions d’ONCOHRAP consistent à :

  • Harmoniser les pratiques de prise en charge en oncologie pédiatrique
  • Diffuser ces pratiques dans les hôpitaux de proximité
  • Faciliter la collaboration entre les centres de référence et les hôpitaux de proximité.

 

Réseau Pédiatrique RHéOP

Le Réseau pédiatrique RHéOP est constitué de deux antennes situées dans les services d’hématologie, d’immunologie et d’oncologie pédiatrique des Hôpitaux Universitaires Timone-Enfants à Marseille et Archet 2 à Nice. Son objectif principal est de favoriser le maintien des patients à domicile, tout en améliorant la qualité et la continuité des soins sur les plans médical, paramédical, psychologique et social. Le réseau assure également la formation des professionnels de santé, y compris ceux exerçant en libéral, entourant les patients.

Ce groupe rassemble les équipes d’onco-hémato-pédiatrie et de pédiatrie de la région Auvergne Rhône Alpes et réalise 1 à 2 plénières/an, pour faire le point sur certaines problématiques spécifiques en oncologie et hématologie pédiatrique.

Zoom sur : le référentiel des soins de support mis à jour par ce groupe et disponible sur https://ressources-aura.fr/plateforme/cancers-enfant/