Le jeudi 21 mars, les équipes de l’IHOPe, avec la présence du Pr Jean-Yves Blay, directeur du Centre Léon Bérard, de Guillaume Caro, directeur du Groupement Hospitalier Est, du Dr Perrine Marec-Berard et du Dr Carine Halfon Domenech, les équipes ont inauguré une nouvelle salle de réunion , en hommage au Dr Christophe Bergeron.

Un moment de commémoration, où Jean-Yves Blay, qui a travaillé de longues années avec lui, est revenu sur sa carrière et su des anecdotes, rappelant l’importance qu’à eu le Dr Bergeron dans la création de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique en 2008. Cette salle de réunion, utilisée par les équipes, sera l’occasion de se remémorer ce médecin qui aura marqué l’institution.

Nous avons eu la tristesse d’apprendre le décès du Dr Christophe Bergeron.

Pédiatre oncologue, Christophe Bergeron avait été l’un des acteurs à l’origine de la création de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe), qui réunit les équipes du Centre Léon Bérard et des Hospices Civils de Lyon depuis 2008.

Après avoir démarré sa carrière à l’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades à Paris, il a obtenu son doctorat en pédiatrie et son doctorat en sciences biologiques et de la santé à l’Université de Rennes. Il a ensuite passé un an à San Francisco, en Californie, en tant que chercheur.

Arrivé en 1996 au Centre Léon Bérard, il fut chef du service de pédiatrie.Il a également été administrateur de l’IHOPe, dont il fut le co-fondateur et l’investigateur.

Très impliqué dans la cancérologie pédiatrique à l’échelle nationale et internationale, il faisait également parti de différents groupes européens, tel le groupe européen pédiatrique sur les sarcomes des tissus mous ou celui sur les tumeurs du rein au niveau de la SIOP (société internationale d’oncologie pédiatrique).

Nous nous associons à la douleur de de ses proches ainsi que de tous celles et ceux qui ont travaillé avec lui à l’IHOPe durant sa belle carrière de 23 ans au Centre Léon Bérard.

Un consortium de recherche unique entre notre établissement, l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe) de Lyon et les Hôpitaux Universitaires de Marseille (AP-HM) a permis la mise en place de SOUTH-ROCK, un centre de recherche intégrée d’excellence en cancérologie pédiatrique.

Nous avons ainsi été les lauréats de l’appel à projet PEDIACRIEX de l’INCA à hauteur de 6 millions d’euros. Un incroyable levier pour permettre à nos équipes de recherche, basées au Centre Léon Bérard, de poursuivre la mise en synergie des compétences des chercheurs pour accélérer la lutte contre les cancers des enfants ! On vous dit tout dans l’article sur South-Rock, le consortium de recherche entre Lyon et Marseille en faveur des cancers des enfants

Depuis 6 ans, Françoise Bourguignon, enseignante en mathématiques, intervient auprès des enfants et jeunes adultes hospitalisés pour un cancer à l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique, situé dans les locaux du CLB) et au Centre Léon Bérard. Comme tous les enseignants qui interviennent dans les hôpitaux de l’agglomération lyonnaise, elle est rattachée à la cité scolaire Elie Vignal (Caluire et Cuire), qui accueille des élèves malades, en situation de handicap, ou en rupture de scolarité.

L’objectif de Françoise Bourguignon est de maintenir la scolarisation des jeunes en études secondaires (collège/lycée) et de les empêcher de « décrocher », malgré la maladie et le parcours de soin.

Pouvez-vous nous en dire plus sur l’equipe enseignante ?

En études secondaires, nous sommes une équipe de 3 professeurs à intervenir auprès des patients de l’IHOPe et du CLB : un professeur de lettres, un professeur d’anglais et moi-même, pour les mathématiques. Nous nous rendons sur place 3 jours par semaine. Si un élève a besoin d’un suivi dans une autre matière, nous pouvons l’orienter vers un collègue de notre établissement, en visioconférence la plupart du temps. Une psychologue de l’éducation nationale fait aussi partie de l’équipe. Son rôle est de discuter avec l’élève de son parcours scolaire. La Conseillère Principale d’Education (CPE) de l’établissement auquel nous sommes rattachés assiste également aux réunions concernant la scolarité des élèves soignés à l’IHOPe ou au CLB.

COMMENT se met en place votre accompagnement scolaire ?

Tout commence lors de la première consultation du jeune patient et de sa famille auprès de l’oncologue. Le médecin va évoquer la scolarité de l’enfant, celle-ci faisant partie intégrante du parcours de soin. Parfois, l’élève n’a pas besoin de notre accompagnement, car il profite déjà de cours à domicile ou bien parce qu’il ne souhaite plus continuer sa scolarité. Si le patient et sa famille souhaitent que nous assurions la continuité de sa scolarité durant les soins, alors nous prenons le relai. Nous allons commencer par nous mettre en contact avec l’établissement d’origine du patient (si la famille est d’accord). Notre objectif est d’être en contact tout au long de l’hospitalisation avec le chef d’établissement et nos collègues référents dans chaque matière. Le cahier de texte en ligne des élèves nous permet aussi de faire un état des lieux de la situation de chaque élève. Lorsqu’un jeune doit passer un examen, nous nous chargeons des démarches administratives. Si besoin, l’examen peut être passé au CLB ou à l’IHOPe (Brevet, Baccalauréat…).

CONCRETEMENT, COMMENT ASSUREZ-VOUS LES COURS AUPRES DES JEUNES PATIENTS ?

Du fait du parcours de soin du patient, des effets secondaires des traitements, des rendez-vous médicaux etc… nous ne pouvons pas connaitre à l’avance la fréquence à laquelle nous allons pouvoir les scolariser. Nous devons nous adapter au jour le jour à tous ces changements. Mais nous essayons au minimum de voir les jeunes 1 heure par semaine par matière. La plupart du temps, les cours sont dispensés en individuel car il est très difficile de faire concorder 2 emplois du temps de patients. Ils sont donnés en salle de classe ou en chambre, selon la volonté de l’élève et ses capacités physiques.

Une des particularités de notre métier réside dans le fait que nous devons solliciter chaque jour nos élèves. C’est-à-dire que nous passons en chambre les informer que nous sommes présents et qu’un cours va avoir lieu. Ils (famille et/ou parents) choisissent ou non d’y assister. Au niveau du contenu des cours, nous sommes obligés de prioriser par rapport à un programme scolaire classique. C’est encore plus vrai pour les classes à examen. 

QUEL EST POUR VOUS L’IMPORTANCE DE CE SUIVI SCOLAIRE ?

A l’IHOPe et au CLB, la scolarité fait partie de la prise en charge globale du patient. L’annonce de la maladie est très difficile pour les jeunes et leurs proches. Le fait de poursuivre le parcours scolaire permet de garder un semblant de « normalité ». C’est très important pour la santé psychologique des jeunes malades. De plus, l’après-cancer est plus facile à appréhender sans décrochage scolaire.

QU’APPRECIEZ VOUS DANS VOTRE METIER ?

Je trouve mon travail auprès des jeunes malades très intéressant. Je suis obligée de constamment m’adapter, il n’y a pas de routine. Cela m’oblige aussi à travailler autrement, car j’enseigne auprès de tous petits groupes ou en cours individuel. Le contact avec les élèves est totalement différent. J’aime aussi le fait de travailler en équipe, avec tous les intervenants du parcours de soin et du parcours scolaire des jeunes patients. C’est un métier passionnant !

QUE DIRIEZ-VOUS A L’ADOLESCENTE DE 15 ANS QUE VOUS ETIEZ ?

Je dirais qu’il faut bien suivre ce qu’on a envie de faire, se donner les moyens de réussir en faisant les efforts nécessaires et qu’il faut saisir les opportunités qui se créent en milieu de parcours.

Aider les adolescents et les jeunes adultes dans leur vie personnelle et professionnelle : voilà tout l’objet du travail de Marion Chrysostome, assistante sociale au Centre Léon Bérard depuis 2012. Un accompagnement précieux pour les jeunes mais également leurs parents lors de leur traitement contre leur cancer. Nous sommes allés à sa rencontre pour en savoir plus.

A QUOI SERT UNE ASSISTANTE SOCIALE LORSQUE L’ON EST PRIS EN CHARGE POUR UN CANCER ?

Le cancer, à tout âge, va avoir des répercussions sur la vie du patient et cela peut fragiliser un peu plus une situation qui était déjà précaire avant la maladie. L’assistante sociale intervient en collaboration avec d’autres professionnels pour aider à traverser cette épreuve, avec à la fois un accompagnement et une aide aux démarches administratives pendant le temps du traitement et pour certain, après le traitement.

PENSEZ-VOUS QU’UNE ASSISTANTE SOCIALE EST PRIMORDIALE DANS UN HOPITAL ?

Oui totalement.

Pour nos patients âgés par exemple, quand il est question d’organiser le retour à la maison et qu’une perte d’autonomie s’est installée, l’intervention d’une assistante sociale auprès du patient et de sa famille peut grandement faciliter les démarches de mises en place d’aides. C’est un vrai plus pour eux ! Nous sommes également une aide pour nos médecins pour organiser les sorties d’hospitalisation dans les meilleures conditions possibles.

Et pour des patients plus jeunes, en étude ou ayant une activité professionnelle, des arrêts maladies sont mis en place sur la période des traitements (chirurgie, radiothérapie, cycles de chimitohérapie) : comment s’organiser quand ont a 21 ans et que cela nous tombe dessus ?

Notre travail va pouvoir aider le patient à gérer des démarches qui ne sont déjà pas simples, et encore plus compliquées quand on est nauséeux, douloureux ou très fatigué.

QUELLES SONT LES PRINCIPALES PROBLEMATIQUES DES JEUNES QUE VOUS RENCONTREZ ?

De façon générale, chez les adolescents mineurs, je vais les accompagner ainsi que leurs parents sur le problème des frais supplémentaires engagés par la maladie (frais de trajet, frais d’hébergement, baisse du temps de travail du parent). Mais c’est aussi les accompagner au mieux pour que les parents puissent être présents le plus possible auprès de leur enfant en traitement en cherchant des aides financières avec eux.

Pour les étudiants (18-25ans), la plus grosse problématique est le maintien de la scolarité. Où en est-il au moment où je le rencontre, a-t-il pu maintenir sa scolarité à l’université ou dans son école ?

Je vais alors proposer mon aide et l’informer sur ce qu’il existe dans les facs comme la mission handicap) qui peut proposer des aménagements de la scolarité et des systèmes de tutorats. Soit le jeune a déjà l’info, je lui donne donc les contacts et il gère la situation. Mais pour certains, c’est plus compliqué de faire le premier pas, donc ils me sollicitent et je me mets en lien directement avec les missions handicap, ou avec le référent de promo pour expliquer et dire ce qu’il se passe quand il y a des traitements lourds qui arrivent et voir ainsi qui peut être possible pour aménager la scolarité du patient. Pas forcément pour maintenir la totalité de la scolarité, car ce n’est évidemment pas toujours possible mais pour maintenir un ou deux modules ou de faire son année en deux ans plutôt qu’en une.

Les situations sont toujours très diverses : quand je les vois à la fin des traitements, certains n’ont pas pu maintenir leur scolarité à cause de leur fatigue et de leurs effets secondaires, tandis que d’autres ont pu valider leur année. Pour certains jeunes, j’ai pu aménager des passages d’examens sur l’hôpital donc quand ils sont en fin de parcours et qu’il leur manque plus qu’un examen à passer, ils ont la possibilité de valider leur diplôme. C’est très moteur pour la suite pour ces jeunes !

Pour les jeunes adultes. Ils sont déjà dans la vie active mais ils sont dans une tranche où leur carrière démarre, avec peu d’ancienneté ou des contrats en CDD. Ils ne perçoivent alors que leurs indemnités journalières pendant leur arrêt maladie et cela correspond à la moitié de leur salaire : c’est une grosse baisse de revenu.

Et pour ceux qui vivent seuls, cela peut d’autant plus de difficultés financières, surtout quand l’arrêt maladie s’installe à long terme. Et après la maladie, pour les jeunes adultes, l’insertion professionnelle est une problématique très récurrente. Soit, je suis face à un jeune qui est déjà en poste donc le retour au travail est toujours envisageable mais en douceur : dans ce cas-là, je vais pas mal l’informer sur les dispositifs de temps partiels thérapeutiques. Soit, le jeune est coupé du monde du travail pendant un certain temps en sachant qu’ils étaient encore sur un début de vie active de vie professionnelle avec peu d’expérience. En rajoutant la maladie cela créer une vraie fragilité. Je parle beaucoup de ce sujet avec les jeunes patients. Le DAJAC, le dispositif dédié aux adolescents et jeunes adultes au sein du Centre Léon Bérard, possède néanmoins des partenariats avec des associations qui permettent d’organiser des formes de coaching, des bilans de compétences, ce qui est une aide importante.

SUR QUELS DOMAINES AVEZ-VOUS L’IMPRESSION D’ETRE LA PLUS UTILE ?

Il y a certaines démarches qui sont difficiles, par exemple en lien avec l’ouverture des droits d’indemnités journalières, le fait d’envoyer son arrêt de travail… Moi je suis là seulement pour faire l’intermédiaire avec les dispositifs de droits communs. Quand j’arrive à avoir un contact un peu plus direct avec la sécurité sociale ou en tout cas que j’arrive à débloquer certaines situations, je me sens utile auprès des jeunes. Quand il y a une difficulté financière, de pouvoir accompagner à la constitution d’un dossier pour solliciter une demande d’aide financières exceptionnelle par exemple, cela peut aussi vraiment libérer d’un poids pour nos jeunes patients. A la maladie, aux traitements, s’ajoutent des difficultés financières qui peuvent être très stressantes.

Ce qui est d’autant plus difficile, c’est que, pour le cancer, il n’y a pas de dispositifs de droits communs type. Donc c’est nous, selon le cancer et ses répercussions, qui devons trouver des solutions, trouver quelles manettes actionner pour aider au mieux le jeune et sa famille pendant cette période. Cela demande d’agir au cas par cas.

COMMENT VOUS RENCONTRER ?

Nous avons une alerte informatique qui nous informe de tous les jeunes qui sont hospitalisés sur le Centre Léon Bérard. Je viens alors me présenter devant chaque jeune, il n’y a pas de rendez-vous à prendre en amont de son côté.

Je me présente alors en expliquant que je viens systématiquement devant tous les jeunes pour ne pas faire peur. Si toutefois, je ne me suis pas encore présentée à son arrivée, il peut formuler la demande devant n’importe quel professionnel qu’il rencontre à l’hôpital.

QUE DIRIEZ-VOUS A L’ADOLESCENTE QUE VOUS ETIEZ A 15 ANS ?

Ne te précipite pas mais ose !

Depuis fin novembre, la passerelle de l’IHOPe fait rêver les enfants, les adolescents, leurs parents et les soignants. Tous découvrent avec émerveillement les photographies d’une mission en Antarctique conduite début 2022 par François Miribel, l’explorateur et fondateur de l’association Sir Ernst Expeditions.

Et mieux encore ! Depuis le 28 décembre, les enfants et adolescents de l’IHOPe peuvent vivre en direct la nouvelle aventure de l’explorateur en terre australe et cette fois-ci François a choisi les canaux de Patagonie.

L’équipe de Sir Ernst propose chaque jour des photos, des messages via des connexions en direct depuis le bateau.

Ci-après quelques images de la précédente édition de l’association.

En parallèle de cette aventure, dès la rentrée scolaire, les enseignants qui interviennent à l’IHOPe proposeront aux jeunes un projet pédagogique autour de cette expédition.

Qu’est-ce que Sir Ernst Expeditions ?

Créée en décembre 2021 afin de réaliser des relevés scientifiques dans différentes mers du globe, cette association a souhaité partager son rêve et sa nouvelle aventure dans les canaux de Patagonie avec les enfants et adolescents hospitalisés. L’équipage est parti à Noël 2022 pour rejoindre le Chili.

Une première aventure en 2022

Parti de Monaco, le voilier de 14,5 mètres a réalisé une importante mission en Antarctique début 2022, suivi par de nombreux internautes mais également par des élèves d’un collège varois. Un livre, préfacé par S.A.S. le Prince Albert II de Monaco, sorti le 5 décembre permet de retracer cette expédition sur le continent blanc, avec de très nombreuses photos. Ce livre est vendu et une partie des recettes sera reversée à la recherche sur les cancers pédiatriques menée au Centre Léon Bérard.

Cette année encore, le Père-Noël est venu un peu en avance pour la distribution des cadeaux à l’IHOPe ! Laissant son traineau et ses rennes à l’extérieur, il a pu aller à la rencontre des enfants et des parents dans le hall puis dans les services pour distribuer des présents et des gourmandises, accompagné par Géraldine et Marion, responsables animations mais également elfes d’un jour.

Un moment unique, où les clowns de l’association Dr Clown on également égayé l’après-midi. Merci aux associations qui ont permis de rendre ce moment unique !